其是运动神经元病的一种罕见形式。 该类型会影响1%至2%的运动神经元病患者。
受影响的运动神经元
其主要影响上运动神经元(UMN)。
有时运动神经元病最初看起来像是原发性侧索硬化(PLS),但是随着病情的发展,下运动神经元(LMN)会被牵连其中,然后医生对患者的诊断会随之变为肌萎缩侧索硬化(ALS)。
其症状包括肌肉无力、下肢僵硬。 但是,有些人可能会感到手变得笨拙或出现语言障碍。
纯粹的原发性侧索硬化(PLS)病情发展缓慢,其患者的预期寿命基本上可以说是正常的。 但是,这可能会使患者的所剩生命有限,并且其患者的残障程度可能会很高,这主要取决于其会保持纯粹的原发性侧索硬化(PLS)不变还是其病情会发展为肌萎缩侧索硬化(ALS)。
人们很容易将肯尼迪病误认为是运动神经元病,因为这两种疾病具有相似的特征和症状。 这两种病都会导致肌肉的衰弱和萎缩,并且都仅影响下运动神经元。 肯尼迪病是一种罕见的遗传疾病,会因肌肉萎缩而导致虚弱。它是一种缓慢的、进行性的运动神经元紊乱,由仅影响成年男性的基因突变引发,但女性身上也有可能会携带该突变。
导致运动神经元病的原因是什么?
目前,运动神经元病的确切原因尚不清楚。 有许多基于理论的猜想,例如环境毒素和化学物质、病毒感染、遗传缺陷和免疫介导的损伤。 运动神经元病对所有年龄段的人都有影响。但是,运动神经元病患者及其护理人员可以控制症状,以帮助维持最佳的生活质量。
运动神经元病是否会突然发病?
运动神经元病不太可能突然发病。 即使一个人突然注意到这些症状,但他的运动神经元的丧失很可能远在他意识到自己患有运动神经元病之前就发生了。当第一批受影响的运动神经元开始退化时,大脑将学着去弥补损失,因此在该病的初始阶段没有很明显的症状。 但是,只有当患者的运动神经元受损的数量太大以致于无法进行弥补时,才会出现最初的症状。
运动神经元病有哪些治疗方法?
目前,尚无治愈运动神经元病的方法。 但是,最多已有四种药物已被美国食品药品监督管理局(USFDA)批准来减缓运动神经元病的病情发展进程。
对运动神经元病患者有什么可获取的帮助或护理吗?
尽管目前尚且无法治愈运动神经元病,但你或你的亲人可以通过专业的多学科护理来控制症状。 多学科护理可通过以下方式来帮助运动神经元病患者及其护理人员实现最佳的生活质量:
向神经科医师咨询
在职业治疗师(OT)或物理治疗师的帮助下进行神经康复
由言语和语言治疗师(SLT)进行言语和语言治疗
由营养师和营养学家提供饮食建议
咨询心理医生
在姑息治疗专家的帮助下进行姑息治疗
了解有关马来西亚运动神经元病协会如何提供帮助的更多信息。
家属可以帮助被诊断为患有运动神经元病的亲人吗?
当然可以! 运动神经元病会影响患者重要的肌肉活动,例如步行、抓握、吞咽、说话和呼吸。 随着病情的发展,运动神经元病患者会发现这其中的一些活动对自己而言变得越来越困难,并且他们将完全依靠家人的帮助来生存。 家庭的帮助和团队合作对于管理运动神经元病患者的日常生活和使其维持最佳生活质量至关重要。家属参与并发挥自己的作用很重要,他们需要规划和实施适合运动神经元病患者的生活方式的改变。
我该如何帮助我认识的人?
假设你的家人或朋友最近被诊断出患有运动神经元病。 在这种情况下,你可能会想知道在哪里可以寻求信息和支持。 了解
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怎么做来提供帮助。
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