从 7 岁开始，我患上了哮喘，后来发展为慢性阻塞性肺病 (copd)，因此这些年来我使用了大量的泼尼松龙和抗生素。 1993 年，我被诊断出肺癌，通过手术切除了我的右下肺。 手术后我被告知这是一个“好手术”。
过去几年和每个冬天，我都有 3 到 4 次肺部感染，用 pred 治疗。 和抗生素。 然而，据我所知，abpa 并没有在 2004 年之前出现，我对此一无所知，因为我认为我 1993 年的手术只是一个“好肿瘤”。 2004年，我因肺部感染而得到真正的寻求，这是任何药物都无法治愈的。 再一次，经过无数次的支气管镜检查，我被告知怀疑是肺癌。 然而，就在手术前，一位医生停止了手术，因为他怀疑有其他原因。 回到 1993 年的结果，证实它确实是曲霉。 后来医生承认，在 1993 年，他们对曲霉菌的了解相当低，因为它曾经是——现在仍然是——挪威一种相当罕见的疾病（或者可能正在诊断中）。事实是，我是一家医院的唯一患者。奥斯陆的主要大学医院，每年都在爆发。 我和你们大多数人一样，被 pred 对待过。 和 sporanox 暂时有帮助。
奇怪的是，从那以后，每年一次，我只有一次曲霉菌发作
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同时； 结束 Mai primo June。
为什么？ 不知道，但现在是春天/初夏，不管这对曲霉意味着什么。 但在一年中的这个时候，肯定会有一些事情发生。 在 pred 的帮助下，通常需要 5 到 7 周才能摆脱它。 和斯波拉诺克斯。 从 30mg pred 开始。 2 周，然后减少 5mg./周。 Sporanox 400 毫克/天，持续 5 至 7 周。
幸运的是，我有一个小实验室的医生，我可以随时测量感染水平 (crp) 和 IgE 水平。 我的正常IgE比较高，条件好的时候在1300左右。 最大限度。 在过去的 12000 年中，每年测量约 975 次，为 5 和最低的 8。 发作时，IgE 水平会在 6000 天内增加到 10 左右。 感染水平非常低（大约 15-20），因此除了呼吸变得更加困难外，由于这种测量很难诊断。 因此，在我看来，IgE 水平非常适合管理曲霉的水平。 当然，医生有更高级的测量来了解整个情况，但对我来说，IgE 水平是准确且可以理解的。 至于什么是正常的 IgE 水平有很多意见，但我问过的大多数专家都对最高值进行了限制。 1500.理想低于100！！
泼尼松;
如前所述，我使用了很多 pred，最近几年我开始付账了！
2006：几周后，我的视野变得模糊不清，我被诊断出患有白内障，并通过激光手术治愈。 有人告诉我过度使用pred。 加速这个病。
2008年：在西班牙一个美好的清晨，我在快步走的时候，突然失去了对双脚的控制，摔倒了。 当最终进入医院时（推荐），由于双腿的跟腱撕裂，被诊断为跟腱衰竭。 非常罕见的是它应该同时发生在两条腿上！ 医生的第一个问题是； 你在pred吗？ 哦，是的！ 坐在轮椅上的 4 周让您对另一种生活有所了解。 回家的航班是一场噩梦。
2010：夏末，我很累很累。 经过无休止的检查，据说我得了肾上腺衰竭（继发性衰竭），这在许多（也许是大多数）情况下是长期使用 pred 的结果。 你们中的许多人都知道，当肾上腺衰竭时，或多或少不会产生皮质醇。 皮质醇是应对日常压力所必需的。 具有讽刺意味的是，对策是每天 25 毫克。 cortison（与 5mg.pred.“相等”）皮质醇的产生是由垂体（大脑中的一个小“花生”）控制的。 当长时间使用pred.时，肾上腺的信号变高，一段时间后肾上腺开始睡眠，减少或停止皮质醇的产生。 当这种情况发生时，您会感到非常疲倦并且完全不正常。
2011 年：与肾上腺衰竭有关，医生还怀疑骨密度低。 测试完成了，（特殊的 X 光片），是的，我的红标很低，告诉我我得了骨质疏松症。 怀疑原因； 使用 pred。 长期处于高位。 我必须补充一个事实，即骨质疏松症在斯堪的纳维亚半岛比在欧洲其他地区更常见，原因不明。 对策； 每天服用 Forsteo 药物，持续 2 年，这将在一定程度上重建我的骨密度。 这种治疗在您的一生中只能提供一次。 同年他们还进行了维生素测试，我被告知维生素 D 不存在。 据说这对老年人来说很常见，而且肯定对您的骨密度没有帮助。（我相信 Graham Atherton 先生曾经在这个网站上告诉我们这个问题，并结合 abba ）。
In
完成的报告；
”。 换句话说，大多数 ABPA 患者的维生素 D 水平也较低。”
我每周使用 D-Forte（30.000 IE），持续 4 周，然后每 3 周使用一次 D-Forte 作为维护。 不幸的是，我开始使用 Forsteo 太晚了，因为去年 7 月我的背部已经经历了压缩性骨折，幸运的是相当高（HXNUMX）。 虽然比较痛苦。
结论;
当然，年龄可能是这件事的一个因素，但是当肺部感染时，当医生告诉我时，我总是后悔； “是的，服用抗生素并添加 pred。 还有——以防万一！！！！！！”
最近（去年），我减少了 pred。 50%，你猜怎么着，抗生素在我的“正常”肺部感染的情况下起作用。 然而，当曲霉菌爆发时，我只需要使用 pred。 因为 Sporanox 不能单独工作。 我们都不是同一个人，一个病例不是医生所说的病例，但根据我的经验，医生通常过于保守，越专业，他们就越倾向于只关注你的肺部问题或你患有的任何疾病. 他们不希望在他们的地区出现任何适得其反的情况。
我已要求医生为 pred 更换药物。 但到目前为止还没有正面回应。 他们要么声明他们没有使用“新药”的经验，要么不想推测新药已经过时且已被证实。 做这项工作。
我并不是要吓唬任何人，而只是考虑 pred 的数量。 并尝试找到自己的极限。 但永远不要“以防万一”，如果你找到替代品，它可能是一个更好的解决方案。 如果您尝试过似乎有帮助的替代药物，请在此网站上告诉我们。 我注意到你们中的一些人尝试过 Xolair，我认为如果你们所有人都告诉我们你的经历，因为泼尼松是一种神奇的药物，但它有太多的阴暗面，这将是非常有趣的。 据我所知，这个网站上 90% 的用户使用 pred。 所以找到替代药物的重要性对我们所有人来说应该是相当重要的。
我现在受够了冬季，将从 6 月 22 日开始去西班牙 XNUMX 周。 – 并以自然的方式获取一些维生素 D。
感谢您阅读并原谅我的拼写错误和其他错误，因为英语是我的第二（或第三）语言。
